Zo af en toe gebruik ik mijn blog om dingen van mij af te schrijven, voor wie het boeit. Dingen die niets met het schrijven van boeken te maken heeft (daarover volgende week meer), maar meer met dingen die ik meemaak die best wel impact op mij hebben gehad. Dat deed ik al eens eerder in 2025 over manuscripten en uitgevers en in 2018 over nierstenen.
Disclaimer: Ik weet dat artsen ook mensen zijn en ook maar hun werk doen. Mensen maken fouten. Om die reden zijn exacte namen van artsen en klinieken in deze blogpost weggelaten. Wel hoop ik dat andere mensen met soortgelijke huidproblemen zich in mijn traject kunnen herkennen, of er misschien wel iets in lezen dat voor hem/haar kan helpen.
2022 – De eerste dermatoloog…
Begin 2022 meld ik mij bij de huisarts met klachten van een rode, warme en geïrriteerde huid, voornamelijk in mijn wangen, mijn kin, voorhoofd, ellebogen en knieën. Het had wat (voor mij) gekke symptomen. Zo speelde het alleen op bij bepaald voedsel, als het buiten koud was en binnen de verwarming aan stond en bij inspanning. Omdat het toen corona tijd was heeft de huisarts op basis van foto’s een doorverwijzing geregeld voor een dermatologische kliniek in Schiedam.
Een paar weken later kon ik bij deze dermatoloog terecht. Zijn conclusie was vrij snel gemaakt. Ik had last van Ulerythema ophryogenes. Dit is een genetische (aangeboren) huidaandoening die op latere leeftijd plots de kop op kan steken. Nou zijn huidproblemen in de familie niet onbekend en ben ik toen ik heel jong was ook al eens aan huidproblemen behandeld. De oplossing van de dermatoloog was om te experimenteren met een vaatlaserbehandeling, om op die manier de bloedvaatjes in mijn wangen weg te laten laseren.
Deze peperdure vaatlaserbehandeling (bestaande uit 6 behandelingen van €125 per keer), die niet vergoed werd, heeft welgeteld een half jaar effect gehad, waarna toen de herfst van 2022 weer voor de deur stond, alle problemen weer van voor af aan begonnen. Die winter heeft de dermatoloog van alles bij mij geprobeerd met zalfjes, cremetjes, bloeddrukverlagers en lichte hormoonzalven.
2023 – Mirvaso
Er was hoop toen in begin 2023 Mirvaso crème voorgeschreven werd. Mirvaso is een… Ja hoe moet ik het zeggen. Mirvaso heeft niet de beste status als het gaat om resultaat. Het is vrij duur (€50 / 30 dagen) en bij 1 op 10 patiënten komen de huidproblemen na de 5e of 6e dag van de behandeling dubbel zo heftig terug. In de eerste paar dagen was de roodheid in mijn gezicht inderdaad zo goed als weg, maar na dag 5… Het werd dubbel zo erg. Ik denk dat als je er een kleurenwaaier naast had gehouden dat je echt op de kleur rood was uitgekomen.
Het speelde niet alleen meer op bepaalde momenten, nee het was er continue. En dat gaat dingen doen in je hoofd. Je wordt er onzeker over, je hebt het idee dat iedereen het ziet. De dermatoloog trok de conclusie dat er dan niets anders op zat dan de behandeling te staken. Hij gaf mij een hand en wenste mij het beste.
2023 – Groene dagcrèmes en vrede
In maart 2023 ontdekte ik Rosalique dagcrème ontdekte. Een vrij prijzige maar vrij goede dagcrème met een groene tint. De dagcrème blende na het opbrengen naar een huidskleur die vrij dicht bij mijn eigen huidskleur ligt. Ik kon de roodheid op die manier voor een groot deel, in ieder geval op werk, goed maskeren.
Toch ben ik in het begin van 2024 gestopt met de dagcrème. Omdat ik merkte dat als ik het met rust liet, het er minder heftig uit zag als een jaar daarvoor. Inmiddels had ik de triggers van mijn huidproblemen door en kon ik het redelijk onder controle krijgen. Pittig voedsel, cafeïne, kunstmatig verwarmde lucht en inspanning zijn de vier triggers waardoor mijn wangen rood aan lopen. En soms is het ook random aanwezig. Ik heb daar inmiddels vrede mee. Dat mocht 2 jaar duren, en soms nog kan ik er van balen. Maar ik heb er vrede mee.
2025 – Eczeem, Metrosa en de tweede dermatoloog
Waar ik geen vrede mee kreeg, waren rode vlekken op mijn voorhoofd. Een soort cyclus van 2 weken rode vlekken, dan een halve week schilfers en dan 2 weken rust. En dan begon het weer opnieuw. Mijn dermatoloog, die van die kliniek, schreef opnieuw Mirvaso voor. Die heb ik bij de apotheek niet eens opgehaald en heb direct wat anders gevraagd. Het werd Metrosa. Dit werkte wisselend, en op ten duur zelfs niet meer. Nadat ik vervolgens weer een middel kreeg dat geen effect had zag ik er geen hoop meer in. In het voorjaar van 2025 heb ik daarom aan de huisarts een doorverwijzing gevraagd naar een dermatoloog in het Fransiscus Gasthuis.
Die afspraak die kwam vrij snel en met spoed. Een paar weken later, begin maart 2025 zat ik bij mijn nieuwe dermatoloog in het Fransiscus Gasthuis. Een afspraak die 10 minuten zou duren duurde uiteindelijk ruim een half uur. Iedere moedervlek en ieder rood vlekje op mijn lichaam werd onderzocht. De uiteindelijke conclusie was heel duidelijk. Dat op mijn wangen is inderdaad ulerythema ophryogenes, maar dat op mijn voorhoofd is Seborrhoïsch eczeem. Blijkbaar zat dat ook op mijn hoofdhuid. En ze was er vrij duidelijk over: “Dit gaat niet over. Maar we gaan wel kijken wat voor u werkt om de symptomen te verminderen”.
Ik liep de deur uit met een behandelplan: Een 3 maanden durende antibiotica kuur (Doxycycline 40mg/g), een hydrocortison crème en verschillende shampoos. Ondanks dat ik van de doxycycline best wat bijwerkingen had (buikpijn, rugpijn, gewichtstoename) ben ik haar ontzettend dankbaar voor het voorschrijven van die antibiotica. Want het heeft echt goed effect gehad in de maanden dat ik het gebruikte, vooral op mijn wangen en nu nog. Die hydrocortison crème en shampoos zijn na 2 maanden verwisseld voor ketoconazol crème en ketoconazol “Double-e Pharma” shampoo. Die twee zijn na mijn antibiotica behandeling gebleven en werken erg goed.
Het eczeem blijft terugkomen, niet meer zo erg als voorheen, maar het is nu controleerbaar. Op het moment dat het opspeelt begin ik direct met het smeren van de ketoconazol crème in de avonden en hou ik het in de ochtenden vettig met cetomacrogol crème die je gewoon bij de Kruidvat kan halen. En zo is het vaak binnen 4-5 dagen weer onder controle voor een week of 3.
De toekomst
Het is elk seizoen afwachten hoe mijn huid reageert. Er zijn verhalen bekend van ulerythema ophryogenes patiënten die na hun 40e plots vermindering van de problemen merken. Ik hoop dat ook te mogen ervaren. En zo niet, dan niet. Maar het is elk seizoen anders. Daarom houdt mijn huidige dermatoloog het dossier ook nog een jaar open. Stel dat het deze winter plots extreem verergerd mag ik direct starten met een nooddosis doxycycline en gaat ze een nieuw behandelplan opstellen.
Aan de ene kant denk ik wel eens “had ik in 2022 maar direct een doorverwijzing naar het Fransiscus gekregen”, maar dan had mijn huidige dermatoloog misschien ook al eerst gestart met een vaatlaser behandeling. Zij heeft verder doorgezet waar mijn vorige dermatoloog is gestopt. Iets wat mijn vorige dermatoloog ook gewoon had kunnen doen, maar niet deed. Aan de andere kant ben ik dus heel dankbaar voor de vrij intense behandeling die mijn huidige dermatoloog is gestart. Ik heb nu middelen om de boel onder controle te krijgen en de duidelijke boodschap “dit gaat waarschijnlijk nooit meer weg”. Dat brengt toch een stukje rust en zekerheid. En dat is precies waar ik voor ging.